▎药明康德/报道

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演讲实录

我要坦白一件事。从17岁开始到现在，我一直在谈一场“恋爱”。我希望当我想到这场感情时，能说说心里的小鹿乱撞，能说说我在地上勾勒的地图，但是我不能。我希望可以聊聊这“恋爱”中说过的甜言蜜语或是收到的礼物，但是我不能。我能说给你听的只有它的后果，只有我日夜不停地问：为什么，为什么，为什么是我？

我记得这一切是如何开始的。那是我在高中的最后一年，我们班刚赢了体育比赛，大家唱歌、跳舞、互相拥抱。我去冲了个澡，然后去吃晚餐。当我坐下准备吃饭时，我的牙齿开始咯咯作响，导致勺子放不进嘴里。

我跑到医务室，因为不能说话，我只用手指着自己的嘴。医生不知道发生了什么事，于是让我躺下，这方法有效——几分钟后，牙齿不再打颤了。我准备离开，但她告诉我——不行，她坚持让我回宿舍睡觉。当时，我还有几个月就要参加高中毕业考试，还有几天后的一组模拟测验。为了通过测验，我不可能去睡觉。

于是我去了教室，坐下来，拿出肯尼亚历史笔记，于是，我走近肯尼亚沿海城镇，追随伟大的Mekatilili wa Menza——带领她的人民抵抗英国殖民统治的吉日利亚女性。然后，没有任何征兆，我的左手开始抽搐，就好像我在想象出的纸上画画。来来回回，随着每一次抽动，同学们一个个停下书本，开始看着我。我真的用尽力气去阻止它，但我做不到，因为它有着自己的生命。然后，当大家都在看着我们的时候，它的终场演出和正式介绍来了，我经历了人生第一次的全身性癫痫发作，也开始了一场持续15年的纠缠。

癫痫发作是大多数类型癫痫病的标志特征，每一个首次癫痫发作的患者都需要由医生评估，以确定确实是癫痫，还是其它问题引起的症状。我的情况是，证实我有癫痫。我大多时间都待在医院和家里，只回去考了我的毕业考试。我在考试期间也有发作，但还是努力获得了足够好的成绩，被内罗毕大学精算科学专业录取。

不幸的是，我大二时不得不退学。我没有足够好的应付能力，周围也没有支持的群体。很幸运，我找到一份工作，但在公司时我癫痫发作了，之后又被解雇。

我不停问自己，为什么这种事非要发生在我身上。很长时间里我都在逃避现实。这种逃避可能是因为所发生的事，辍学和丢掉工作。也可能是因为我听说的关于癫痫和癫痫患者的事：他们永远不能独立生活，他们永远不能独自旅行，甚至永远不能工作，他们是被遗弃的人，他们有着需要被解救的灵魂。

我对这些事情想得越多，我的癫痫发作就越多，很长时间我的腿被固定住，说话变得含糊。癫痫发作后的两三天里，我的头和手还会一直抽搐。我很迷茫，感觉失去了所有的一切，有时，甚至失去了生存的意愿。

我心里有太多沮丧。所以我开始写作，因为我周围的人回答不了我的问题。所以我写出我的恐惧和疑惑。我写下我的快乐时光、悲伤时刻和特别难过的日子，在博客上分享它们。不久之后，有癫痫患者和家属、甚至没有患病的人开始看到我分享的内容。我从那个不断问自己“为什么是我”的女孩，变成了一个不仅捍卫自我而且为那些沉默者提出主张的人。

我的发作次数大大减少，从每天2-3次，到有时一年2-3次。

我还继续聘用了五个人，启动了肯尼亚的第一个免费的心理健康和癫痫支持热线。我去各地旅行，分享我的故事。像我这样的癫痫患者，曾经被告知永远做不到这些事。

每年，全球范围内被确诊为癫痫的患者数量，相当于内罗毕80%的人口。像我一样，他们经历着羞耻和排斥的情绪。所以我确定自己的人生旅途就是让这些对话持续下去，并且持续坦白我自己的故事，从而让那些没有患病的人可以理解，并且可以不断被提醒：与我们这样的人交往完全没有问题，只要他们推倒羞耻和排斥的壁垒，我们和他们一样，能够面对生命赐予的一切。

▲Sitawa Wafula是一名癫痫和双相情感障碍的患者，她创立了肯尼亚第一个免费的心理健康和癫痫支持项目，帮助更多患者解决精神问题，以更好地融入日常生活。（图片来源：TED官网）

参考资料：

[1] Sitawa Wafula. (2017). Why I speak up about living with epilepsy. Retrieved Apr 12，2019, from https://www.ted.com/talks/sitawa_wafula_why_i_speak_up_about_living_with_epilepsy/transcript