一年一度的高考顺利结束了，看到高考学子蓬勃向上的面孔，不禁让我想起当年自己参加高考的时候。
我从小患有进行性肌营养不良DMD。
DMD是一种严重的肌肉疾病，在3500名男婴中就有一人。我国目前约有6万-10万名患者。
高二的时候，我开始坐轮椅，带来行动不便的同时，也需要更多的帮助。尤其是上楼，更是困难，需要家人背着，可谓举步维艰。
对于我来说, 高考的时候遇到的重要问题就是楼层。当时按照原顺序排列考场的话我的考场在四楼，一天需要上下两次，这对我们一家来说是一个巨大的挑战。
而学校知道这种情况后，做出了一个令我们非常惊喜和感动的决定，调整了整栋楼的考场顺序，正好我的考场排在了一层。
当班主任老师告诉我这个消息的时候，感激之情由心而生，溢于言表。
不仅如此，到了考试当天，学校考虑到我的实际情况，安排了志愿者，在考生们进入考场之前，提前帮助我坐在座位上，做好安检等事宜。
这些人性化的安排，无疑是我顺利完成考试的外部保障。感谢社会的鼓励和支持。
选择坚强
小学一年级，我被诊断为进行性肌营养不良，当时医生预言，患者的平均寿命只有18岁。
得到这个消息，与很多家庭一样，我的父母备受打击。
我的母亲想到以后我困难面临的痛苦和绝望，甚至想抱着我跳楼。但看到年幼无辜的我，百感交集，我母亲还是选择了坚强，因为爱与责任，为母者刚。
正是母亲的执着，改变了我的道路。
每天康复训练后，母亲陪我一起走着去放学路上问同学作业，在不同意我上学的父亲下班之前，我都飞快地写好作业。
后来，经过母亲的努力，同意我在家训练和学习，考试时去学校正常考试。
对于DMD患者们而言，的确会比普通人遇到更多的困难和挑战，我们就更需要顽强的意志力和强大的心理。
机会，是需要创造的。
爱与坚持
有一天，在看似简单却需要花费时间和精力的康复训练过程中，阳光照着妈妈的早早出现的银发上，非常地耀眼。
我感受到，那是爱的光芒。
我体会到，母亲的忘我付出就是爱与责任。
瞬间我感到不再迷茫，每个人都不同，做好自己也是一种责任。
人生起伏，难免遇到不同困难坎坷。我遇到的疾病也是一种磨砺，只需迈开前进的步伐。
我不再多想，把握当下。
母亲就是我身边最好的榜样，我有什么理由不努力。
好好生活，不断拼搏就是生命的意义。每个人，都有不同的精彩！
高考成就了我
我与普通考生一样，参加了高考。
不仅顺利过关，而且在大学期间还获得了平面设计工程师的认证。
至今获得的殊荣还包括：励志之星等。
本科毕业后，我考取了国家心理咨询师职业资格，成为一名心理咨询师。
毋容置疑, 高考是我人生的一个重要的转折点。
而更宝贵的是，高考背后是梦想的追求和不懈的努力。
一路走来，我深切感受到坚持康复训练和学习对我们DMD患者非常重要。
在我看来，学习对于罕见病患者尤其重要。
学习，不仅仅是获得知识，也不是一定要取得非凡的成就，而是在学习中可以培养有效率的学习能力和坚持不懈、不断成长的习惯。
同时，国家和社会对罕见病人群的关注具有深远意义。因为，这会促进更多的罕见病患者更好的生存和发展，实现自身价值。
高考对每个人来说可能有不同的意义和理解。作为一位行动障碍的罕见病患者，我认为，高考是一个非常难得的宝贵机会。
高考，就是实现自我过程中的一个明确的目标，也是梦想开始的开端。为了这个梦想，我们必须锻炼心态，积累能力。
希望罕见病群体不畏困难，勇于追梦，创造属于自己的奇迹！
让我们共同祝愿：
2018年参加高考的莘莘学子们成功圆梦！
(作者简介：姚保宇，出生于河北唐山。北京至爱DMD关爱中心心理咨询师。因患罕见杜氏肌营养不良DMD，高中时就无法行走。姚保宇参加高考，考入大学。他本科毕业并成为优秀论文获得者。)
（坐在轮椅的作者在参加健点子主办的DMD和SMA新药研发论坛）
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