屏东路边的这个门面被花草植物遮住了一大半，在这些郁郁葱葱的花草中有一个门，门后就是吴尚洋的花艺工作室。
图源：《妥妥的幸福》截图
吴尚洋一天的时间几乎都泡在这里。此时的吴尚洋正在给他的学员示范插画，他一边讲解，一边将一枝花插进了花瓶，所有人都安静地看着吴尚洋的动作。突然，吴尚洋的头抽动了一下，同时发出来一声……
隔了一会儿，吴尚洋又发出了一声「怪叫」。
图源：《妥妥的幸福》截图
不分场合的抽动、怪叫……周围的学员都知道，这是患有妥瑞氏症的吴尚洋症状发作了，而这样的状况，正是吴尚洋生活的常态。
《妥妥的幸福》海报
图源：豆瓣
一个人，两台摄影机，三个多月，四位主人公，五座城市不停辗转……纪录片《妥妥的幸福》就在这样的情况下问世。导演蒋云生将镜头对准了妥瑞氏症患者群体，讲述了妥瑞氏患者以及家属身上真实而动人的故事。
「站出来，做自己」
与大多数的医学纪录片不同，《妥妥的幸福》里没有医生讲解、没有引用权威，几乎不涉及专业医学领域。更多的时候，这部影片只是在「讲故事」，讲述妥瑞氏症患者的故事。
因为拍摄这部影片的导演蒋云生，就是一位妥瑞氏症患者。
图源：《站出来 做自己》截图
妥瑞氏症是一种罕见病，因为患者的身体部位常常会不自主地抽动，还会不自主出声，所以国内也叫它「抽动症」或「抽动秽语综合征」。妥瑞氏症不致命也不传染，相比起常见病，针对妥瑞氏症的研究相对较少，其确切的病因至今都不明了，目前医学界支持较多的是脑基底的多巴胺递质紊乱的假说。针对妥瑞氏症，至今也没有有效的治疗药物和手段，可以说这是一种「不死的绝症」。
在国内，约有 400 多万人患有妥瑞氏症，但至今还没有基于这一罕见病的正规或是官方群体和组织。而和妥瑞氏症这种病一样「罕见」的，还有大众对妥瑞氏病的认知。
图源：《站出来 做自己》截图
想象这样一个场景，当我们走在街头、在地铁上或是在书店，我们的身边有一个总是抽动或是发出声音甚至是做鬼脸和说脏话的人时，我们会在第一时间上前询问 ta 这样做的原因吗？我们是否能用毫无偏见的目光去看待 ta 呢？
图源：《妥妥的幸福》截图
事实上，我们很难确保所有人的答案都是肯定的，但那个出现在你我身边，会引起旁人侧目的总是抽动、发出声音的人，却很有可能就是一位妥瑞氏症患者——也正是因为难以承受外界的目光，很多妥瑞氏症患者选择「消失」在日常的社交生活中，而这事实上更加剧了大众对于妥瑞氏症的不了解。
为了让大众更多地了解妥瑞氏症和妥瑞氏症群体的生活，原本是动画设计师的蒋云生决定自己制作一部讲述妥瑞氏症患者故事的纪录片。2016 年 6 月，蒋云生将自己的故事拍摄成了一个 2 分 20 秒的短片发布在了网上，征集愿意讲述自己故事的妥瑞氏症的病友。
大蒋发布在网络上的主人公招募帖子
图源：腾讯网截图
「站出来，做自己」，这是蒋云生在网上发布的主人公征集视频的名字，在这支视频里，蒋云生没有任何掩饰和伪装，他站在镜头前，一字一句地说，「我是一名妥瑞氏症患者」。
图源：《站出来 做自己》截图
和励志故事的结局不同，这个视频的点击率至今也只有 4.8 万，还是有很多妥瑞氏患者不愿意将自己曝光在大众未知的眼光之下。但蒋云生这一小小的举动依旧让几位勇敢的人也站了出来——他们和蒋云生一起，完成了这部记录片，将妥瑞氏症这一罕见病带到了大众眼前。
在视频网站上大蒋发布的招募视频
图源：腾讯视频截图
只要这个社会上有多一个人能够开始了解和理解妥瑞氏症，这些愿意出境的人的勇敢之举也就有了意义——即使是微不足道的行动，也有着巨大的力量。也正是因为有他们这样的人，才会让「罕见」逐渐变得「不罕见」。
接受自己的磨难
接受自己的过程对于果果来说是一场苦涩的磨炼。
自从果果有记忆起，扰人的妥瑞氏症就一直伴随着她，而果果的求医之路也是万般曲折——一开始家人以为果果是缺钙，给她买了很多口服液让她补钙；去医院检查，当时知道这个病的医生也不多，只能告诉果果和她的家人这个病不好治，加上父母的争吵、离异，果果的症状又加重不少。
图源：《妥妥的幸福》截图
而伴随着漫长求医过程的，还有数不清的药物。当各种药物都不起效时，家人甚至还求助所谓的「江湖道士」，说她是蛇精、蛤蟆精附体……因为这个疾病，果果和母亲之间也有着很大的嫌隙——妈妈对这个疾病的束手无策和希望孩子「正常」的热切期盼，都给果果很大的心理压力，两个性格要强的人因此总是会发生冲突。
图源：《妥妥的幸福》截图
在正常人眼里，果果是一个病人，但他们对这个病本身的了解还是少之又少——有时，旁人会关心果果，希望果果的病能够快点好，所以他们常常会说，「孩子，你控制一下。」
「我控制不住啊！」果果哭笑不得。
身体的每一次抽搐和发声，都不是果果想要的，更不是果果可以控制的——事实上，这也是很多妥瑞氏症患者面临的困境。很多人都以为妥瑞氏症可以像打嗝一样可以自己控制，有的妥瑞氏症患者甚至还会因为自己无法控制这种状态而自责……但实际上，每一次控制的背后，都有事后变本加厉的症状发作。
图源：《妥妥的幸福》截图
除去家人的不理解，果果还要承受来自同伴的压力——在学校，常常会有人嘲笑她，「你是不是吃了摇头丸？」她那不自主的抽动，甚至成了同学攻击她的点。而别人的意见还会让她对自己也产生怀疑，「我是不是真的是他们说的那个样子？」
外界的不理解让果果无处可逃，果果只好选择将自己包裹起来，她不愿意上学不愿意走出家门，因为家外面的世界有难分善恶的目光和耳语，只有在家，才能将这一切隔绝。
图源：《妥妥的幸福》截图
但莫名承受这么多的果果，只不过是一个不知为何患了妥瑞氏症的女孩。
果果还是选择了勇敢去改变。在家呆了一段时间之后，果果平复了心情，回到了学校、新的环境给了她新的开始——她交到了朋友，和朋友一起出去玩让她的注意力从疾病上转移开了；毕业后，在一次面试中，果果告诉了老板她的状况，幸运的是，对方没有因为疾病拒绝她，而是认可了她的能力……
被外界接纳让果果开始感受到善意，看到了这个社会、这个世界有包容性的那一面，她开始不再掩饰自己的疾病，而是尽力向那些向他投来好奇目光的人解释，「这是一种疾病，叫做妥瑞氏症。」——花了十几年，果果才接受了自己的疾病，才愿意敞开自己的心扉去拥抱这个世界。
图源：《妥妥的幸福》截图
接受自己的过程漫长而痛苦，接受患有罕见病的自己这一过程更是充满艰难和苦涩，因为这个过程中，有很大一部分需要世界的包容与支持。尽管跌跌撞撞，但果果正慢慢地朝着正确的方向走着——而这也包含着果果愿意成为这部纪录片主人公之一的初衷：希望更多的人了解、认识妥瑞氏症，理解患有妥瑞氏症的人。
图源：《妥妥的幸福》截图
最好的良方
妥瑞氏症没有确切的药物可以治疗，但对于全国四百多万的妥瑞氏症患者来说，依旧有「药」可医。
作为台湾年轻有为的花艺师，吴尚洋的天赋和兴趣从幼年就开始显现，他的花艺作品大胆多变，加上吴尚洋不羁的性格，在台湾他被称为「花艺鬼才」。而伴随这位鬼才这么多年的，不仅仅有鲜花和植物，还有让他不由自主地做出各种奇怪表情、手舞足蹈并且大叫的妥瑞氏症。
图源：《妥妥的幸福》截图
从初中开始，吴尚洋就逐渐发现自己的身体有时会不由自主地抖动，一开始他以为这是自己的习惯问题，但后来才知道，这个病叫做「妥瑞氏症」。但即使是因为这个病在学校被霸凌，或是被外界嘲笑，吴尚洋对自己的妥瑞氏症从不避讳和掩饰。
图源：《妥妥的幸福》截图
「你就是你呀，这有什么好掩饰的，这和渴了就要喝水一样。」吴尚洋在镜头前这样解释着，「连自己都不尊重自己，为什么要别人来尊重你？」在吴尚洋看来，这个他也不知道为什么会得的病只是自己的一部分，而他想要实现的理想与热爱，是一开始就很明确了的，并不是因为疾病而做出的改变。
图源：《妥妥的幸福》截图
找到自己的热爱，勇敢做自己，同时也永远尊重和支持自己，这是吴尚洋给自己的妥瑞氏症开出的「药方」。
温润如玉，这是大多数妥瑞氏症患者眼里的海夫人，作为国内妥瑞氏症康复的实践者，海夫人的经验帮助了无数的家庭和患者。但在十多年前，她也曾是一位焦虑的母亲——海夫人的孩子在两岁多的时候就出现了妥瑞氏症症状，六岁时经历了一次症状大爆发。
在这次症状大爆发里，孩子吃了药依旧说难受，症状的反复和看不到结果的未来，让海夫人万分焦虑——但也正是这一次的症状大爆发，让海夫人开始反思自己与孩子之间的关系。
图源：《妥妥的幸福》截图
当时孩子的症状严重，在用药无果后，海夫人决定给孩子停药，并冷静下来，反思自己对儿子症状的认识和态度，同时试图独自寻找方法帮助孩子脱离顽疾——海夫人开始尝试写儿子病情的观察日记，这一写，就是八年。在对儿子病情记录的过程中，海夫人逐渐改变了自己对孩子患病这件事的态度——从责怪到包容再到一起面对……
图源：《妥妥的幸福》截图
而父母心态的改变，不仅给了孩子最有针对性的帮助和理解，也让家庭内部的关系与氛围发生着变化。这些在家庭中温和的暗流，都给了孩子潜移默化的影响——海夫人的孩子没有吃药，但他的症状却一天天减轻，渐渐地恢复了健康。
图源：《妥妥的幸福》截图
孩子的妥瑞氏症以及自己和孩子走过的治疗之路让海夫人深有感触，喜爱用文字分享的她将自己的经验分享在了空间和博客上。而她的这些分享，也带给了无数个妥瑞氏症家庭温暖与希望——越来越多的妥瑞氏症患儿的家长，抛弃了所谓完美，将和正常孩子对比的目光放回了孩子身上。
图源：《妥妥的幸福》截图
放弃追求所谓的完美，用爱去正视、帮助孩子，这是海夫人给自己患有妥瑞氏症的孩子开出的「药方」。
来自杭州的董伟英夫妇，两个孩子都患有妥瑞氏症，从崩溃到接受，夫妻俩相携走过了很长一段路。随着他们对孩子症状的态度改变和正视，两个孩子的症状有了很大程度的缓解。
图源：《妥妥的幸福》截图
但已经到了入学年龄的两个孩子，不得不走出家门进入学校。孩子们是否能跟上学业、能否被老师、同学接受……这些自己无法控制的因素，成了这个家庭需要面临的新挑战。
图源：《妥妥的幸福》截图
为了帮助孩子，每次两个小家伙更换新的学习环境，妈妈都会去学校给老师仔细解释孩子们的情况，以及可能会出现的症状——而老师的理解与关心，给了这两个孩子正常的社会成长环境，也给董伟英夫妇吃下了一颗定心丸：因为孩子们的状况，在一天天好起来了。
图源：《妥妥的幸福》截图
每一个妥瑞氏症患者要走向社会，理解、包容与帮助，这是社会上的每一个人应该给妥瑞氏患者开出的「药方」。
因为，只有少一些歧视，多一些理解、包容与关爱，才有「妥妥的」幸福。
本文作者：秃头美少女
责任编辑：唐雨昕
题图来源：《妥妥的幸福》截图
参考资料：
1.《中国青年报·冰点周刊》：《「消失」的病人》
http://zqb.cyol.com/html/201811/07/nw.D110000zgqnb_20181107_1-11.htm
2.《澎湃新闻》：《妥瑞氏症患者拍片为群体加油：不喜欢被叫「抽动秽语综合症」》
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1793495