与疾病相处 10 年,他们更懂如何去爱


古宅掩映在翠绿的山林之中,一道佝偻的身影穿过庭院,那是年过七旬的道子正在料理家务。清扫地板、整理蒲团、擦拭走廊,她利索的姿态像是一首歌,从山涧溪流的鹅卵石中穿淌而过。

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40 多年前,道子和丈夫幸贞在一次开车兜风中发现了这里。幸贞非常喜欢这儿,于是买下了这座古宅,花了 3 年时间亲自修缮,并在这里度过了几乎半辈子的时光。
 
而现在,最爱这座屋子的幸贞却离开了这里,甚至忘了在这座屋子里的所有记忆。

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第二季《奇遇人生》中,节目组探访了日本爱知县一个背负阿尔兹海默病仍步履不停的家庭。在疾病带来的病痛、哀伤、孤独阴影下,他们依然守住了一个家庭的爱与尊严。

与疾病相处 10 年,他们更懂如何去爱

图片来源:《奇遇人生》海报

 

变成孩子的父亲,被疾病拴住的母亲

 
幸贞与道子是相亲结婚的。幸贞是名城大学的一名体育老师,道子是一名小学教师。新婚时,幸贞对道子说:「我会拼命在外面赚钱养家糊口,希望你好好守护这个家。
 

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道子对自己的婚姻还算满意,因为幸贞是一个进取且有担当的男人。他研发的体育器械被全国推广,还获得了日本文部科学大臣奖,是名城大学的终身教授。他热爱唱歌和演讲,对生活充满激情。
 
大儿子博则从小对爸爸非常信赖,他珍藏着一张照片,照片里他一边吃东西,一边用幸福崇敬的表情望着爸爸。对于二儿子裕介来说,爸爸也是他一直尊敬的对象。

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在家人眼里如同靠山一样的父亲,却在十年前突然出现记忆衰退的症状。他经常在课堂上说重复的话,回家后恍恍惚惚。道子带着幸贞去了医院,确诊患上阿尔兹海默病。
 
在全球,65 岁以上老年人患有认知障碍的几率为 7.8%,其中阿尔兹海默病患病率约 4.8%,占所有认知障碍的 60%~80%,平均每 3 秒钟就会有 1 名新的患者被确诊。而在严重老龄化的日本社会,认知障碍患者数量正不断攀升,据厚生劳动省估计,到 2025 年将有五分之一的老人患有认知障碍。
 
当抽象的疾病数据变成一种具体的苦痛来到身边,道子来不及悲伤,开始学习如何照顾患病的丈夫。
 
疾病很快打乱了一家人的生活。除了不可逆转地失去记忆,幸贞的情绪变得飘忽不定,常常对道子发脾气,并很快出现了定向障碍(容易迷路)的症状。
 
几次走失后,道子为了保护幸贞的名誉,推掉了所有的演讲活动,带着他搬到爱知县乡下的古宅。
 

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但依然会有疏忽的时候。幸贞在村里走丢过两次,道子不得不求助当地村民和警察巡山才把幸贞找回来。他的生活已经无法自理,需要道子 24 小时的照顾。
 
据《2019 年世界阿尔兹海默病报告》统计,50% 的看护者即使对自己的角色态度很积极,但他们的健康也因承担照护责任而受到影响。十年来,像所有阿尔兹海默病患者的家属那样,道子被幸贞的疾病彻底拴住了。

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时时刻刻照顾幸贞的道子几乎无法出门,甚至连买东西都不行。失去社交的她渐渐陷入抑郁,几乎成为家里的第二个病人。
 
 

把父亲送进疗养院后,我们的心靠得更近

 
去年 3 月,幸贞又患上吸入性肺炎入院。病愈后,考虑到母亲的精神状况,经医生推荐,儿子们决定把父亲送进疗养院。
 
阿尔茨海默病虽然无法治愈,但专业的护理(如基本生活照料、心理疏导与精神慰藉、膳食协调、身体管理等)会大幅提高患者的生存质量。在愈发老龄化的日本社会,这样的疗养院并不少见。
 
每星期,76 岁的道子都会开 40 分钟的车去看望幸贞。
 
幸贞在疗养院里十分活跃,遗忘了许多人、许多事的幸贞,却清楚记得自己爱唱的歌,站在人群中间高声演唱。
 
看见道子冲自己打招呼,幸贞蹒跚着走了过去,却像是素未谋面那样,礼貌地与道子握了握手。

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别人问他,认识道子是谁吗?他一边说着不认识,一边沉思着唱起「喜爱春天的人儿是,心底纯洁的人」,这他最喜欢的《四季之歌》。
 
有意无意地,幸贞直接跳过了许多歌词,直接唱道:「像跨越岩石的海涅一样,是我的恋人啊。
 
这让道子出乎意料,没怎么经历恋爱就直接结婚的他们,几乎没有这样直白地表达过爱意。疾病到来时,朝夕相处没能留住流逝的记忆;而在幸贞住进疗养院后,他们好像重新开始认识彼此。

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丈夫住进疗养院后,道子的生活也开始回到正轨。在儿子们的帮助下,她开了一间民宿,每天耐心地打扫、插花、接待客人,渐渐不再抑郁。

虽然儿子们并不住在附近,但只要母亲一通电话,裕介就会赶来,帮她做一些力所能及的事。裕介想要守护家人之间的信赖,尽管疾病是一件很糟糕的事情,但他觉得家人的关系比以前靠得更近了。
 

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大儿子博则侨居美国 20 多年,得知父亲患病后,害怕父亲就此将他忘记,从波士顿回到了东京工作。

周末,博则会把父亲从疗养院接回家里。即便是前言不搭后语地和父亲聊着,他也想要守护这样的「家庭对话」。他认为,只要还在对话,他们的家庭关系就没有疏远。

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在疾病中重建尊严与希望


当疾病降临时,人们常常感到怀疑、愤怒、悲哀和挣扎。但 10 年来,阿尔兹海默病没有拖垮幸贞一家,却使他们变得坦然、乐观,更加珍视生活。
 
饱受阿尔兹海默病折磨的幸贞,如何看待自己的疾病?他说:我已经老得不中用了,说话也前言不搭后语。但我也不能就此撒手,所以才像现在这样乐乐呵呵的吧。
 
恐惧死亡是人的本能,但幸贞把死亡称为「撒手」,对他来说是不是意味着解脱?他的妻子——76 岁的道子也认为:在比较危急的时候可能会很害怕,但平时并不会害怕死亡。

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一个被剥夺了记忆的人,一个无法理清社会关系的人,一个语言与行为不受自己控制的人,在某种程度上已经单方面与正常社会切断了联系。如果不再害怕死亡,那是什么令幸贞不愿就此撒手?
 
人们都觉得阿尔兹海默病患者需要更多的护理和照顾,但除此之外,他们还需要尊严。
 
在幸贞认知混乱一直喊自己的儿子「爸爸」时,博则没有纠正他,而是温柔地摩挲着父亲的头;在幸贞面朝庭院坐着,因为看不到人而反复询问时,道子悄悄地把他的椅子转过来,让他看着大家做家务;还有在疗养院里大声唱歌,护理人员纷纷为他拍手冲他微笑时,幸贞获得了尊严与希望,并与社会再次连接和共生。
 
不以常人的目光对病人指指点点,不以自己的标准要求和纠正病人,尊重他们的思维方式和行为,这让幸贞重新找到自己与世界的平衡,也是他不愿撒手、继续活下去的意义所在。

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午后,幸贞好像突然记起了道子,他望着自己一手搭起来的庭院,对妻子说:「小道,我不想死。

道子并不觉得诧异,「嗯,那要长寿哦,得好好享受才行。孩子都长大了,去担心、痛苦也没什么意思,以后只要享受就可以了哦。

「说得对。」幸贞点头回道。

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影片末尾,节目组为幸贞一家拍摄全家福。众人在照相机前准备就绪,一向含蓄的道子突然转过头,对身边的丈夫轻声说:「我爱你。

 
「谁?」幸贞有点儿没反应过来,但看到大家一下子笑闹着鼓起了掌,他也开心了起来。
 
他冲着镜头大大地笑着,语无伦次但努力表达:「我好高兴啊,我都要流泪了!

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这一刻,他们不再纠结幸贞记不记得、明不明白,也不害怕阿尔兹海默病带来的创伤甚至死亡,不追问余下的生活究竟是得到还是失去。人生没有答案,他们选择直接去经历。



撰文:傅平凡

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题图来源:《奇遇人生》截图

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